La Medicina che “ascolta” ..

22 Mag La Medicina che “ascolta” ..

Rieccoci con la Rubrica “La Salute tra oggi e domani”.

Un mese fa c’eravamo lasciati così, con una panoramica, seppur piuttosto grossolana, della sanità elettronica.

Questa volta, invece, voglio fare un rewind e guardare, per un attimo, alla Sanità di ieri.

D’altronde ..

“Impara dal passato, vivi nel presente, spera nel futuro.

L’importante è non smettere mai di farsi domande”

                                                                                    – Albert Einstein-

Ebbene, proprio questo sarà il mantra del presente articolo.

Riavvolgiamo il nastro e torniamo a circa 50 anni fa, in un piccolo borgo medioevale: Teggiano.

Vi è un Medico, di tutti.

Dei neonati, dei bambini, degli adulti e degli anziani.

Un vero e proprio punto di riferimento per qualsiasi problema di salute, di chiunque. Il suo studio medico, rigorosamente all’interno della propria casa, è luogo di incontro per le persone che, in attesa della visita, sentendosi in un ambiente familiare, condividono i problemi, le ansie, le paure, in uno spirito di assoluta solidarietà. Una volta giunto il proprio turno, il Medico, prima di visitare il paziente, lo “ascolta”. Mette questi a proprio agio, facendolo sentire al sicuro nelle sue mani. 

Nei suoi confronti: stima, fiducia e profonda riconoscenza che leggo, ancora oggi, nei racconti delle vecchiette che mi hanno permesso di conoscerlo.

♦Dunque, cosa “imparare dal passato”? La complicità, la comprensione, la stima ed il profondo senso di fiducia che caratterizzavano il rapporto medico-paziente. Il processo di cura non può, infatti, prescindere da un’empatìa tra curante e curato. E’ inevitabile che una malattia, di qualsiasi genere ed entità, indipendentemente dal difetto fisiologico di base, abbia ripercussioni, più o meno gravi, sulla psiche. Ecco la necessità di sentirsi, anzitutto, compresi psicologicamente, oltre che curati dal punto di vista fisico.

Tuttavia, i ritmi imposti dallo stile di vita degli ultimi tempi, e ancor più d’oggi, la perenne corsa contro il tempo, il carico di lavoro sempre crescente, hanno fatto scattare il cronografo anche nella visita medica. L’importante è che il tutto si concluda nel minor tempo possibile. Che, magari, nel corso della visita, da ambo le parti, non ci si soffermi abbastanza su un “come sta?”, “come si sente?”, “come è andato questo periodo di cura?” poco importa. L’importante è che si sia in sincronismo con la linea temporale del proprio “tran tran”.

♦Questo sarebbe il “vivere nel presente”. Il risultato? Il paziente si sente un mero numero in una sala d’attesa, assolutamente non compreso e considerato a livello umano. Insomma, il rapporto medico-paziente è divenuto quasi asettico. Se a ciò, poi, aggiungiamo l’utilizzo, ormai sempre più considerevole, della tecnologia in tutti i settori della Medicina: dalla diagnosi, alla chirurgia, alla terapia ed alla riabilitazione, la percezione che si ha è quella di una Sanità “che prende le distanze” dal paziente.

A completare il quadro è il ruolo sempre più attivo del paziente nel processo di salute e di cura, il che lo espone ad una non trascurabile vulnerabilità.

♦Con tale consapevolezza, dunque, entra in gioco la fase dello “spera nel futuro”.

La speranza, che è anche il fine ultimo dell’Ingegneria Biomedica, è quella di creare una Sanità che concili l’operato del Medico con un uso corretto ed appropriato della tecnologia, non perdendo mai di vista il rapporto umano.

Come dire: prendiamo esempio dai valori umani e dalle buone pratiche del passato e con l’ausilio delle tecnologie, di cui oggi disponiamo, a supporto della Medicina, creiamo una Sanità vicina al paziente.

A questo punto, immagino che l’accostamento tecnologia/riscoperta dei valori umani susciti qualche perplessità. Utilizzando la tecnologia, il rapporto medico-paziente può guadagnare in empatìa? Sì. E poichè non c’è spiegazione migliore di un buon esempio chiarificatore, vi parlo, attraverso le parole e la gentile collaborazione del Dottor Mauro Zampolini e della Dottoressa Mary Micheli, della Medicina Narrativa e della piattaforma DNM.

Quest’ultima è protagonista di varie sperimentazioni inerenti nuovi percorsi di cura, quali: un progetto pilota dell’Ospedale Santa Maria di Terni relativo alla cura del Diabete di tipo I e dell’Obesità, un progetto di televalutazione e teleriabilitazione per individui con traumi cranici, ictus e sclerosi multipla presso l’USL UMBRIA 2 ed il Reparto di Neuroriabilitazione dell’Ospedale di Foligno.

Proprio in relazione al Progetto di teleriabilitazione, ecco la Testimonianza del Dottor Mauro Zampolini, Neurologo e Fisiatra. Direttore del Dipartimento di Riabilitazione della USL UMBRIA 2 e Direttore della S.C. di Neurologia per il servizio di Neurologia e Riabilitazione- Ospedale di Foligno.

♣ La medicina Narrativa come base del Progetto Riabilitativo

Il cambiamento del rapporto medico-paziente e più in generale medicina-paziente rende necessario un cambiamento di  paradigma.

La persona malata, sempre più informata, a volte disinformata, richiede una partecipazione attiva al processo di cura. Inoltre, ci sono sempre più evidenze di come la ritualità di cura non sia neutra ma incida in modo sostanziale nei processi di trattamento della malattia. Se questo è vero occorre definire una metodologia di approccio da parte degli operatori sanitari volta alla cocostruzione del processo di cura insieme alla persona malata. La Medicina Basata sulla Narrazione (MBN), rappresenta uno degli approcci più promettenti in questa direzione.

L’ascolto sistematico della persona malata, la sua storia e quella dei suoi familiari, facilita l’integrazione del percorso di malattia soprattutto per quanto riguarda la possibilità di un giudizio clinico più efficiente basato sul singolo caso e il miglioramento dell’aderenza terapeutica del paziente che sente accolte le proprie necessità, le proprie difficoltà in rapporto al vissuto di malattia.

La medicina narrativa s’innesta su un processo più vasto di superamento del modello bio-medico centrato sulla malattia e di passaggio ad un modello “patient centered”.

All’interno di questo modello è considerato molto importante puntare ad un approccio globale del paziente, integrare la dimensione biologica della medicina tradizionale con una nuova prospettiva in cui l’elemento centrale sia non la patologia ma la persona inserita in un proprio contesto (bio-psico-sociale).

La medicina narrativa, per apportare contributi significativi, ha bisogno di una metodologia applicativa per costruire strumenti efficaci, fruibili e verificabili.

Nel reparto di Neuroriabilitazione dell’Ospedale S. Giovanni Battista di Foligno, dedicato alla riabilitazione della malattia nella fase sub e post – acuta, abbiamo proposto uno studio: La medicina Narrativa come base del Progetto Riabilitati (Me.Na.Ria.)

La finalità dello studio, è quella di verificare se, nella riabilitazione di pazienti con grave cerebrolesione acquisita, l’utilizzo di uno strumento legato alla medicina narrativa (intervista semi-strutturata), influisca nella stesura e attuazione del Progetto Riabilitativo Individuale e migliori la percezione di presa in carico dei familiari.

Una seconda finalità è quella di valutare la fattibilità dell’utilizzo di strumenti digitali in un contesto ospedaliero:

DNM – Digital Narrative Medicine, la prima piattaforma digitale pensata interamente per lo sviluppo di progetti di medicina narrativa.

Sebbene i dati presentati siano preliminari e la potenza statistica non è stata raggiunta per il numero limitato (progetto ancora in corso), possiamo ipotizzare la validità dell’intervista semi-strutturata sia nel ridurre i bisogni percepiti dai familiari dei pazienti (CNA) sia, nel setting post-dimissione, in un maggior rientro a domicilio (54,55% dei pazienti rispetto al 27,28% nel gruppo di controllo).

Per accompagnare i familiari anche in un setting domiciliare e per permettere una continuità e una condivisione della storia di malattia con l’equipe curante, abbiamo aperto la possibilità di accedere alla Piattaforma Digitale DNM.

Il caregiver viene invitato ad accedere a DNM da un curante, membro dell’equipe multidisciplinare del paziente durante il ricovero. Contemporaneamente il curante invita anche gli altri membri dell’equipe. A questo punto si è formato

“Il Gruppo di …”

“Benvenuti a tutti! Questo è un Gruppo in cui i familiari di … possono continuare a confrontarsi con l’equipe curante, anche dopo il ritorno a casa. Il Gruppo non può essere utilizzato per segnalare situazioni mediche gravi o che richiedano un intervento immediato (i curanti non leggono e non rispondono in tempo reale). Lo useremo per capire insieme come migliorare la qualità della vita quotidiana di … e di chi gli sta vicino. Il confronto permetterà di costruire un percorso il più possibile su misura per …

e per la sua famiglia.”

DNM non prevede una chat o un dialogo curante-paziente ma è un diario digitale che rispetta tutte le regole della privacy e della sicurezza dei dati sanitari. La piattaforma consente al caregiver di continuare a condividere la propria storia con il curante.

Questa nostra prima esperienza ci ha insegnato che all’interno del reparto l’ascolto diretto della narrazione ha una migliore accettazione mentre nel passaggio ospedale-territorio la piattaforma digitale si pone come il naturale candidato alla gestione del rapporto a distanza tra gli operatori e le persone che iniziano il percorso di reinserimento nella vita familiare e sociale. Anche in questo caso stiamo continuando la sperimentazione per definire i costi/benefici di tale approccio.

Questa gestione a distanza delle persone malate e disabili si pone in continuità con il tradizionale approccio del nostro dipartimento di riabilitazione che da anni, attraverso strumenti di tele-riabilitazione ci permette di sperimentare e controllare a distanza attività riabilitative gestite a domicilio in continuità con il programma riabilitativo iniziato in ospedale. Questa esperienza iniziata oltre 10 anni fa ci ha permesso di verificare come esercizi per l’arto superiore effettuati con un tavolino sensorizzato utilizzato dal paziente a domicilio permetteva di ottenere risultati sovrapponibili ai normali esercizi. Con questo sistema si poteva effettuare un colloquio diretto con il paziente e i suoi familiari per poter adattare gli esercizi e ascoltare i problemi sperimentati nell’attività a domicilio. Un esempio, questo, di come la tecnologia non solo è compatibile con un rapporto diretto con la persona ma addirittura potrebbe costituire una sinergia: più tecnologia per la riabilitazione personalizzata e automatizzata, più necessità di personalizzare l’esercizio in base al vissuto della persona.

In futuro vedremo sempre di più questa sinergia come una strategia vincente per ottenere il massimo dalle nuove scoperte e dal potenziamento della componente umana del vissuto di malattia.

Micheli M. e Zampolini M.

Ringraziando Caramente il Dottor Mauro Zampolini e la Dottoressa Mary Micheli per il loro prezioso contributo

ed il valore aggiunto che solo Chi lavora, e con Passione, con tali strumenti può dare,

Vi do appuntamento alla prossima.

A presto,

Giusi ♠

Riferimenti Bibliografici:

BLOG Digital Health di Cristina Cenci

Progetto “HEaLthcare Service Linking TelerehabilitatiOn to Disable peOple and Clinicians”

Foto: Giustino Capozzoli Photo

BioMed-hashtag#: narrative medicine, DNM, digital Health.