29 Mar “Ignis Aurum Probat”. Phil Martie e Nicolette: dispositivo di Terapia Intensiva Neonatale.
Questo quarto appuntamento della Rubrica “La Salute tra oggi e domani” ha il piacere di ospitare la Rubrica “Tech&Child” di Manuela Appendino, Fondatrice di WWE.
Insieme, infatti, vi parleremo di un dispositivo che racchiude in sè il binomio Tecnologia per la Salute/Fattore Umano ed il tema della Tecnologia dedicata ai più piccoli, proprio il Cuore delle due Rubriche.
Un dispositivo con una storia che ci ha colpite nel profondo.
Stiamo parlando di Nicolette e della sua app NicoBoard.
♣ “With NicoBoard, we believe we are creating a category,” he says. “It could be called patient empowerment. In the future, we think all providers will subscribe to empowerment technology and services that they pass on to their patients. It will be just as normal as having phones. We are at the very beginning of that now.”
◊ Queste le parole con cui Phil Martie descrive, in un articolo di Entrepreneur , la sua “creatura”: Nicolette.
Dall’istante in cui sono venuta a conoscenza di questo dispositivo ho associato la sua Storia al proverbio latino “Ignis Aurum Probat”, da qui il titolo dell’articolo. Sì, perchè si tratta di un esempio tangibile di una persona che proprio nelle avversità ha dato il meglio di sè.
Siamo nel 2015, Phil Martie e sua moglie, Jude Alcantara Martie, sono in attesa di diventare genitori di una splendida coppia di gemelli. Nicolette e Bexley, tuttavia, vengono alla luce con 15 settimane di anticipo ed il loro quadro clinico evidenzia, sin dal principio, tutta una serie di criticità.
Ecco che ha inizio la degenza in Terapia Intensiva Neonatale (TIN). Degenza che, dopo 27 giorni, vede la morte della piccola Nicolette.
Il fratellino Bexley, invece, torna a casa insieme ai suoi genitori dopo 110 giorni in TIN.
Aldilá dell’indescrivibile dolore per la perdita di Nicolette, a cui preferisco non dedicare altro che un profondo e sentito silenzio, l’esperienza in TIN segna profondamente Phil.
Il sentirsi inerme, assolutamente impossibilitato a fare qualsiasi cosa per le sue creature, del tutto estraneo al processo di cura a cui Nicolette e Bexley sono sottoposti genera in Phil un tale malessere da far scoccare la scintilla che porterà, di lì a poco meno di un anno, alla creazione del dispositivo Nicolette.
Un dolore così grande che prende forma in un’Idea? Ebbene Sì.
Phil ritiene che il senso di impotenza di un genitore che si trovi a dover affrontare un’esperienza in TIN vada assolutamente annullato. Da qui l’idea di realizzare una tecnologia che consenta a genitori di bambini in TIN di prendere parte al processo di cura dei loro piccoli, di interagire in maniera più efficace con il personale medico e di vivere al meglio possibile una tale e difficile esperienza.
Phil desidera che qualunque genitore, senza essere medico, statista, possa comprendere l’effettivo stato di salute del proprio bimbo e, magari, vederlo mediante delle foto o dei video.
• Non è, evidentemente, da sottovalutare il malessere connesso al distacco fisico dal proprio piccolo e dal poterlo vedere dal vivo solo pochissime ore al giorno.
Viene concepita, così, NicoBoard.
◊ Si tratta dell’app di Nicolette che estrapola i dati dalla Cartella Clinica Elettronica (EHR) e li presenta all’utente con un’interfaccia grafica assolutamente intuitiva. Lo scopo è essenzialmente quello di rendere i genitori partecipi dello stato di salute dei loro piccoli e far sì che essi possano affrontare al meglio la complessa situazione.
E quale modo migliore se non renderli informati e favorire la conoscenza dello stato clinico del proprio figlio?
D’altronde, “ció che non si conosce fa paura”. Dunque, favorire l’effettiva comprensione del viaggio che il proprio bimbo sta conducendo verso la guarigione è fondamentale per il benessere dei genitori stessi. E questo non è che un modo lodevole di ottimizzazione di un processo di cura. Processo di cura che non viene visto più come un mero insieme di attività, più o meno interconnesse, finalizzato all’erogazione di una data prestazione sanitaria bensì come un insieme di attività e di “individui”, protagonisti del processo stesso, finalizzato al benessere fisico e psichico del paziente, neonato o adulto che sia, e di tutti quelli che gli stanno accanto.
Questo cambio di paradigma è, a mio avviso, cruciale in quanto è proprio ciò che definisce una tecnologia a supporto della salute. Una tecnologia che non ha la prerogativa di annientare il valore umano bensì di coadiuvarlo.
Ed è questa la tecnologia che piace a me ed a noi di WeWomEngineers.
Ecco, quindi, che con immensa stima ci siamo confrontate con Phil Martie.
Un uomo che ha trasformato il proprio dolore e la propria tragica esperienza in ausilio per tanti altri genitori che si trovano ad affrontare la stessa esperienza.
Le tematiche che volevamo approfondire con Phil erano così tante da farci optare per un’intervista in due puntate.
Di seguito, dunque, vi è la prima parte alla quale vi lasciamo, senza togliere altro spazio alle bellissime parole di Phil.
♦ Potresti descriverci come una così grande perdita abbia dato vita ad un’idea?
Non è tanto la perdita di mia figlia, quanto l’esperienza in NICU nel suo insieme che ha reso quest’idea così coinvolgente. La verità è che, da genitore nel NICU, non ci sono strumenti forniti dall’ospedale per aiutarci a comprendere e tracciare i dati del bambino, capire le diverse condizioni mediche o imparare metodi per accudirli al meglio. Non è qualcosa a cui avrei mai pensato prima ma, una volta provata sulla mia pelle l’esperienza NICU, è stata pressochè ovvio per me che quest’idea fosse un bisogno stringente.
♦ Una volta trovata l’idea, come hai scelto i membri del tuo team?
Il nostro team si è composto piuttosto velocemente e facilmente perchè io lavoravo con tutti loro, fianco a fianco, in modo molto produttivo, ancor prima di fondare la compagnia.
Questo è l’ideale perchè non abbiamo dovuto spendere molto tempo per capire come lavorare gli uni con gli altri; c’era già una buona chimica.
Per quanto riguarda il nostro Chief Medical Office, il Dottor Michel Mikhael, lui era il capo neonatologo di mio figlio all’interno del NICU e, durante questo periodo, io e Michel abbiamo avuto modo di discutere tanto su come la tecnologia potesse essere applicata al NICU per venire incontro alle famiglie. E’ stato molto semplice tornare da lui e chiedergli di unirsi al team, una volta fondata la compagnia. Non avevo nessun altro che lui in mente.
♦ Che tipo di analisi avete condotto tu e il tuo team per essere abbastanza certi dell’efficacia e dell’efficienza del vostro prodotto in ambito healthcare?
Il processo era, e continua ad essere, iterativo. E’ iniziato tutto con una visione basata sulla mia esperienza: un’applicazione mobile per i genitori che consentisse loro di vedere i dati del loro bambino e avere accesso velocemente a ricerche mediche di qualità. Da lì, dovevamo sapere che questo era un bisogno sentito da molti; solo perchè io pensavo che la mia fosse una buona idea, non voleva necessariamente dire che anche altri genitori l’avrebbero, poi, effettivamente utilizzata. Dovevamo, dunque, anche capire quanto fosse di impatto uno strumento del genere, se fosse solo “carino” da avere oppure avesse davvero potuto migliorare le condizioni cliniche dei bambini ed avere un risvolto economico positivo per gli ospedali, le compagnie assicurative e le famiglie. Infine, dovevamo capire quanto fosse scalabile, quanto si potesse applicare ad altre battaglie per la salute.
La ricerca su esiti e scalabilità ha dato risultati molto forti: abbiamo riscontrato che le famiglie più istruite ed impegnate avevano esiti finanziari e sanitari molto migliori. Dalla ricerca è inoltre emerso che l’idea fosse effettivamente estendibile a diversi problemi sanitari, dal cancro al diabete e molto altro. A questo punto abbiamo costruito un prototipo e l’abbiamo testato sui primi genitori NICU e la risposta è stata molto positiva: quasi tutti loro hanno manifestato l’intenzione di usare NicoBoard frequentemente durante la loro permanenza NICU per essere meglio informati, poter prendere decisioni più adeguate e prendersi cura attivamente dei loro bambini.
♦ Quali sono i tuoi suggerimenti per un team che vorrebbe dar vita ad una startup?
Quali gli step fondamentali che portano da un’idea alla commercializzazione di un prodotto?
A Nicolette siamo tutti startupper alla prima esperienza e stiamo ancora imparando tanto.
Il mio consiglio principale è di iniziare qualcosa che sia molto specifico e significativo per voi, qualsiasi in cui si abbia percezione che l’impatto del prodotto possa essere forte. Bisogna essere molto convinti della propria idea perchè ci sono tantissime insidie lungo il cammino, specialmente in ambito healthcare. Fra queste: il cercare finanziamenti, sviluppare un piano di commercializzazione e realizzare una tecnologia degna di nota.
Ci saranno persone che avranno altri suggerimenti e idee durante il percorso che vi distrarranno, pertanto occorre disporre di una notevole determinazione. Dovrete sopportare anche delle sconfitte, specialmente quando cercherete fondi, ma non importa, dovrete concentrarvi sulla vostra idea di prodotto e sul suo valore.
♦ E’ difficile realizzare concretamente un’idea in America?
Qual è la differenza fra la situazione americana e quella europea?
Sì, è difficile! Innanzitutto, bisogna concentrarsi sul trasformare un’idea in realtà. Molti fondatori, come nel mio caso, si trovano a dover lasciare i propri lavori e dedicarsi full-time alla propria idea; ciò comporta difficoltà personali e sacrifici. Questo specialmente quando si ha una famiglia.
In tutte le fasi (ricerca, sviluppo, raccolta fondi, vendita e gestione) sono richieste molta disciplina e umiltà. La realizzazione di una nuova tecnologia non è mai un percorso lineare; ci sono molte sfide inaspettate da superare per ottenere un prodotto finito. E, anche allora, il lavoro non è ancora finito: una volta che una versione viene lanciata, bisogna già pensare a come migliorarla.
So che il panorama clinico-sanitario europeo è diverso da quello degli Stati Uniti, specialmente quando si tratta di risorse finanziarie, ma non sono per nulla esperto al riguardo. Ciò che posso sicuramente affermare è che dare la possibilità a pazienti e famiglie di avere il controllo sulle decisioni che riguardano la propria salute sia un bisogno universale di tutti gli uomini, indipendentemente dal posto in cui vivono. Quindi riteniamo che in dieci anni sarà normale che i dottori forniscano ai propri pazienti dati e tecnologie di istruzione come parte dei basilari servizi sanitari.
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◊ Un progetto lungo 9 mesi. Un progetto fatto di immaginazione, le più belle speranze che si possano nutrire. Stai nutrendo una tua vita. Stai nutrendo di energia positiva un essere che diventa grande dentro di te. Come non poter essere felici. Arriva il parto e qualcosa non va, dopo il qualcosa un segno piatto. Non c’è più nulla da fare. Sono momenti terribili che non posso nemmeno lontanamente immaginare. E se immaginassi fossero due le creature, entrambe devono essere trasferite d’urgenza in un TIN, un reparto di Terapia Intensiva Neonatale. E io come genitore come potrei reagire?
Il primario di Neonatologia dell’Ospedale del Ponte,
Massimo Agosti ci dice: 
” in questa fase, il padre assume un ruolo centrale è lui il primo a scendere nella TIN.
A lui per primo si spiega la situazione, si forniscono gli strumenti per imparare a gestire il complesso momento. Insieme al padre, poi, il neonatologo riferirà alla madre, che attende nel suo letto di ostetricia e che, non appena sarà in grado di poterlo fare, verrà poi a conoscere e a trovare suo figlio”.
Immaginate un attimo di essere nei panni di una madre che, fino a qualche momento prima, sognava un futuro, immergetevi nei panni di un padre che, con le stesse speranze, si trova a vivere il medesimo dolore e a dover preparare il dialogo con la sua compagna. Lo sappiamo, non possiamo essere veramente pronti per vivere una situazione di questo tipo, ma nel caso di Phil avevamo un gemellino con una speranza. Una speranza viva, accesa. Una speranza però collegata a decine di fili, tubicini, incubatrici, cannule.
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• Quanto può essere importante in questa fase così delicata essere a supporto del neonato che sta combattendo per sopravvivere?
In fretta dobbiamo accettare la situazione, in fretta dobbiamo arrivare ad essere consapevoli che la battaglia no, non è ancora terminata. Dobbiamo riunire quelle flebili forze per incoraggiare il piccolo. Ma se la tecnologia non ci permette di tenerlo in braccio, di sentirlo, di percepirlo, come possiamo trovare alternative.
Gli specialisti dicono che sia importantissimo recuperare la relazione, già messa a dura prova per il distacco. Allo stesso tempo dovremmo gestire molteplici altri sentimenti, sensazioni, tra cui l’impotenza, perché in quei momenti puoi solo aspettare. Il senso del vuoto intorno. Non sei tornato a casa, dove la famiglia ti aspettava per festeggiare il lieto evento. Sei lì, ad un passo dalla tua creatura e non puoi interagire come vorresti.
Phil è un padre, non uno qualunque. Ha deciso di sforzarsi per trovare nella tecnologia qualcosa che lo avvicinasse al suo bambino. Qualcosa che gli permettesse di fondere il sentimento con una strumentazione, qualcosa che attraverso una app gli potesse far vedere il bimbo, non solo immaginarlo, qualcosa che gli permettesse di velocizzare l’interazione con i medici e con il personale del reparto. Qualcosa di tecnologico che in questo caso avvicini, umanizzi. Che faciliti il ricovero del piccolo paziente.
NicoBoard è un sentimento, è un’emozione continua.
Quando Giusi mi ha chiesto di dare un contributo ero tesa, non sapevo cosa avrei potuto condividere di più di quello che già aveva scritto lei. Non sapevo come integrare i miei contenuti e fonderli nei suoi. Poi ho pensato che in questa esperienza potevamo essere complementari. Giusi ha trovato Phil, la sua storia americana, ha trovato Nicolette e Nicoboard. Io ho seguito la scia positiva che deriva da questa storia. Da mamma ho percepito la forza di non arrendersi, la tenacia e la resistenza di superare i momenti più bui. La risalita e la progettazione di NicoBoard.
Un piacere vivere quest’avventura del blog, che ogni volta mi vede entrare in un mondo differente dove, come continuo a dire sempre….se non fondi il tecnologico al sentimento, non tiri fuori nulla che serva veramente.
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Con questo bellissimo contributo di Manuela Appendino, termino l’articolo Ringraziando di cuore le colleghe Gianna Nigro (Co-Fondatrice di WWE) e Deborah Truncellito per la preziosa collaborazione offerta nella traduzione dell’articolo, consentendo di ridurne i tempi di pubblicazione.
Con questo video, che lascia intendere ancor meglio il cuore di Nicolette e dell’idea che lo ha concepito, vi do appuntamento al prossimo articolo per conoscere Nicolette e la sua start up da un’altra prospettiva.
Giusi ♠
Riferimenti Bibliografici
How the Loss of a Child Sparked This Former Tech Exec to Start His Own Business
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